ネットサーフィンをしていたら、 埼玉県にある訪問看護ステーションさんのある記事が目に入りました。 「先天性ミオパチーの最新リハビリ治療法:筋力と生活の質を向上…
以前の記事に新たに治療法開発に協力してくださる先生のことを書いてます。先日、主人と一緒にその先生にお礼とご挨拶に伺いました。 (株)スタージェン会長、藤田医科…
明けましておめでとうございます🎍昨年はアメブロから同病の方と繋がることができました。患者家族会立ち上げ前から活動を始めたあとも応援のコメントいただいたり、リブ…
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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