年末ですね～我が家はケーキ受取の都合上、21日（土）にクリスマス的夕食済ませました。 お兄ちゃんから妹への誕生日プレゼント「FitBoxing3」では、トレー…
私、膠原病SLE、パパ聴覚障碍、娘は弱視＆間質性肺炎＆閉塞性換気障害。心は元気な愛する家族♪
何かお役に立てる情報があったなら幸いです。そして有益な情報も欲しいです。
年末ですね～我が家はケーキ受取の都合上、21日（土）にクリスマス的夕食済ませました。 お兄ちゃんから妹への誕生日プレゼント「FitBoxing3」では、トレー…
★弱視の娘が作りやすいレシピを模索中。 g軽量無しで、できるだけ包丁・ガス火を使わないレシピをご存知でしたら教えてくださいトースターOK。オーブンはレンジを使…
『愛情に恵まれますように』と願った名前のままに、多少の寂しさはあっても優しい人々に恵まれて過ごせました。これからも、良いこ゚縁と出逢いが繰り返し続きますように…
※ お料理(または近いレシピ)のリンクが切れてる場合もあります。※ 二重丸◎ ：我が家の定番・好評。※ Papaは毎日、酢タマネギ(塩無)10gぐらい。 1［…
最近、頬の肉が気になってきた娘。マスクで気にならなかった部分だけど、お友達がどんどん綺麗になってゆくのに感化されてます。 目の治療や目薬を頻繁にするから、お化…
※ 二重丸◎ ：我が家の定番・好評。※Papaは毎日、酢タマネギ[セブンプレミアム(塩無)]10gぐらい。■ 市販・プルコギ＋さつまいも春雨◇ リーフレタス。…
娘が小中学校時代の恩師にお逢いできてリフレッシュお仕事の合間にお話する時間を作ってくださって、本当にありがたいです。 --------------------…
「副菜は何にしよう」「以前は何を作ったっけ」と考えるのに飽きたので、以前のように献立を書き留めることにしました。これも面倒になって止めてたんですけどやっぱブロ…
娘が加入しているSJS（スティーヴンス・ジョンソン症候群）会の代表の方から発症から今までの体験談を皮膚科学会で発表して欲しい、と言われたそう。 当時の写真は辛…
不器用ながら、気になるので頑張ってまとめました注目は「プラズマ乳酸菌」「ごぼう・キウイ」でしょうか。 画像が多いので、今回猫抜きです。 【 カズレーザーと学ぶ…
今年の娘の入退院送迎が終了。関東（高速バス）⇒関西（帰り新幹線）。一日置いて関東⇒関西。…もぅ腰痛＆体力の消耗が激しく2日経ってもへとへとです座ってるだけでこ…
猫が10歳になり、嬉しい反面、お別れの怖さが過るようになりました。年末あたりにタイトル変えようかな、と考えてます。 昨日、娘が左目の『逆さまつげ』と『眼瞼下垂…
医療関係、卒業した支援学校の先生方、小学校からのお友達に心身を支えて頂き、片肺移植4年が経ちました。ありがとうございます。この間に、ブログをフォローしていた方…
秋分の日が来て暑い熱い夏が、ようやく一段落しましたね急に寒くなり、また今日も少し暑いですが頑張りましたね～ 娘が、ips細胞技術を用いた人工角膜手術を受けて（…
娘が2週間の予定で関西にある病院に入院。個人に合った度数のコンタクトレンズを注文する予定です。他に、地元の2つの病院では謎だった痛みがあるので、不安が解消され…
この暑さも、あと1ヶ月の我慢でしょうか？ウチはその後、隣の神社の無計画に立つ樹木の枯葉掃除に滅入る時期がやってきます…。 今は、娘が来月から専用コンタクトを入…
暑中お見舞い申し上げます 私は更年期のせいらしく、頭の汗が滝のようになります。通院してた病院が遠くて行かなくなったのですが、他に見つからず…いつまで続くんだろ…
3年前のコロナ禍、私も子供達もpapaのお父さんのお葬式参加しなかったのでした。同じ年、先に私の母も亡くなり、やはり少人数。私以外の家族だけでなく、母の兄弟も…
亡き母と過ごした最後の猫、スコティッシュ・フォールド、みこ。今年で11歳でした。母が亡くなって4年。元々、可愛がっていた兄と実家で暮らしていたので安心したかっ…
6/12息子が帰るなり、玄関で倒れ込みました。愚痴も長いので、お薬に立ちそうなリンク辺り以外はどうぞ飛ばして下さい 「体中痛い」と言うので体温測ったら38.8…
6/6木曜日結婚して、あっという間に25年経ちました 後半は、ほぼ娘の闘病・介護に時間を費やしました。以前も書きましたが、経済的にも労力的にも精神的にも夫婦ど…
娘・約2ヶ月の緊急入院から帰宅しました。普段通う病院への書面とコンタクトレンズが医療費控除されるよう医師の診断書を頂きました。また9月に娘に合ったハードコンタ…
娘が入院中の病院前に、葵祭の行列が通ったそう。動画を送ってくれたので、それをスクショしました 昔ながらの糸で縫わず、糊付けの装束では無いのでしょうね（凄い興味…
娘の退院が2週間程、延期する予定との事。以前のように滅入ってないようで良かった 献立の参考にと、送ってもらった食事画像を並べます～。最初はコマ目で、だんだん減…
娘が数ヶ月前から「（手術後に比べて）見えなくなった」と、憂鬱。遠方の関西で人工角膜シート手術をしたのは10月。その後、比較的近い関東の病院に通院して、半年後に…
「月1回はブログ書かないと」と思ってるうちに、気づけば月末。今年は、うるう年なのでセーフでした 大腸内視鏡検査でポリープを見つけたクリニックで2度切除したので…
寒中御見舞申し上げます。 石川県の地震があって、年始のご挨拶が気が引けたのと…年明け翌週から毎日、娘、そして合間に自分の通院で…被災地域を考えると病院に行ける…
12/30(土) お兄ちゃんが妹を誘ってコミケへ。良く面倒を観てくれる体力が無いから休み休みだったらしいけど、楽しそうに帰って来られて良かった最寄り駅から家ま…
子供達が成人したのだからクリスマスイベントは要らないんじゃないか。…と、思いながらも、いつもと違う夕食にするだけで気分転換の意味で華やぎますね。スープとサラダ…
12/11(月)娘が20歳になりました。 8年前は危篤になり「あと1ヶ月ちょっとで12歳なのに…」と、悲観に暮れましたが、医師・看護師・支援学校の先生方など周…
今回は私の検査のお話。娘の退院移動の疲れが1ヶ月経っても取れないんです。体力が付いて午前中は横にならずに済むようになったのが、復活ギリギリ、時間があるとウトウ…
めっきり寒くなって来ましたね。夏を思えば、待ちかねた感じです（とにかく暑さ嫌）。 娘が1ヶ月と1週間の退院から戻りました（通院できる距離ならもっと短期間）。私…
暑いです。明日は立冬なのに…半袖。今から来年の夏が怖いです 先日、入院中の娘から「左目、ソフトコンタクトして0.4だった」と連絡が来ました。0.4もあまり見え…
経過観察の為、入院が長引きそう…娘は帰りたいってLINE来るし、持たせたお金が足りなくなる心配が…カード要るんじゃない？って言ったんだけどねえ…病院宛に現金書…
娘の手術が成功した、と、主治医からわざわざお電話をいただきました視覚障害になってから斜視になった左目。気にしてたから、それも治るといいなあ…。 息子が就職した…
娘は「今日8時半ごろに手術室」とLINEしてくれたので、今頃手術でしょうか…私はドキドキと緊張でお腹がゆるいです…。左目の人工角膜シート手術の流れは、改めてま…
左肺移植を受けてから3年経ちました。 現在、拒否反応は有りません。 車椅子に酸素ボンベとカニューラで移動していましたが、今はたまに「歩くのが辛い」と言って出先…
10月に入り、やっとやっとやーっと涼しくなりましたね 今回は、個人的にチェックする秋アニメ番組リストですー アニメ番組枠が増えた上に、話題の漫画のアニメ化や観…
『人工角膜シート移植』手術の為、娘が入院しました。病院が近ければ、口内粘膜を摂取したら家に帰るのだけど、関東⇔関西は遠くて、2週間後の手術までも入院させてもら…
半年前ぐらいから後頭部の右下（耳の後ろから下）が、たまにピキーンッと痛くて…それが1日に何度も起き、翌日も痛かった不安になり「頭痛」で検索して神経内科へ行きま…
先日、 コールマン(Coleman) スモーカーを購入。 Papaの実家に行った時に庭で作らせてもらってたんだけど、家でもベーコン欲しい時は作ってました（主に…
小学生の頃から、まだか、無理か…と一喜一憂していた手術の日が決まりました。あと約2ヶ月後です。本来は口内粘膜を培養するのに通院、そして2週間後ぐらいから4週間…
最近ちょっとゼリーに凝りました なんとなく買った『森永クックゼラチン』が、ふやかす手間が無く簡単で、あっという間に1箱使っちゃいました まず、これが簡単過ぎた…
聞き飽きたと思いますが、暑いですね もう秋の空模様なのですが…夏が長すぎる ↓長いので飛ばしてね 先日、娘が視覚支援学校・高等部の同級生に卒業から1年半ぶりに…
暑いですねエアコン壊れたら…と思うと恐怖です。メインの部屋に予備と2台ぐらい設置したい想いです 自宅をpapaの運転で夜0時に出発⇒関西内の某病院駐車場に到着…
早くも1年の半分が終わって暑い日々………息子は「仕事してて頭が痛くて気持ち悪くなった」と脱水症状だったらしい結構水分摂るタイプだと思うんですが。ほんと、気をつ…
今年の6月は父の日が17日、Papaの誕生日が18日。一緒にお祝いです「あんまり無理しないでね」という言葉を添えて プレゼントは毎年アマゾンで早めに日本酒を購…
パソコンを買い替えてもらってWindows11になりました初のノートなんですが…キーボードが変になったら取り替えられないんですよね？デスクトップよりも安いと思…
猫達が年に1回の予防接種受けました。年上の、おとめは1年ぶりの動物病院。歳下の、のえるは毎月病院行ってるけど、2匹とも車内で鳴きっぱなし。私は運転するPapa…
今年はPapaに食べたい物を言ってたら、母の日と前の週の土曜日も外食になりました。ありがとうお料理嫌いじゃないけど、自分が作ったの以外の月に1度は食べたくなる…
4/27（木）長男が22歳になりました。今は会社の研修中で県をまたいだ研修所に通ってます。Papaが毎朝起こしてくれてます赴任で一人暮らしになったら、どうなる…
関東南部⇒京都の病院へ行きました。↓琵琶湖。晴れてたのに私が撮ると、こんなん…。今回は入院の詳しい内容を詰めるのかと思ったら、進展無し。7月に行って、その月に…
3/18（土）長男の卒業式でした。 その一週間前に… 左下ワキガ手術 ω・`)ｺｿ高校生の頃に2度程、皮膚科に相談に行ったんですけど「だから？」って横柄…
2023年になったと思ったら、もう2月が終わる今日。 1月に京都の病院で「夏に移植手術しましょう」という話になったんだけど、今迄もヌカ喜びな事が多かったから、…
出来事を書き留めておくつもりが、どんどん月日が経ってしまいます。夫婦で帯状疱疹の予防注射が終わり、次に打つとしたら9年後 今月は娘の19歳の誕生日。願望だった…
無事、肺移植手術を受けてから2年経ちました。 命を繋いでくださったドナー様の2周忌でもあります。カニューラ無しで歩行する事が出来るようになりました。2感謝を込…
夫婦で帯状疱疹予防接種、2回打ち終わりました。 帯状疱疹になった知人を見た事もあり、罹患しても軽く済みたかった。赤い発疹が出てチクチク激痛＆痒いなんて…それが…
ご無沙汰気味になってます。忘備録に必要なのでブログを止める予定は有りませんが、開き過ぎですね HPVワクチン4価を娘(キャッチアップ)と息子(自費、1回1万8…
京都の病院へ行ってきましたが「厚生労働省と金銭面で折り合いがつかないから、まだすぐは出来ない」という事で、次回2月の受診でどう変わっているか…。「大学は休学し…
30年前は梅雨明けまでコタツを出してた私ですが…もう無理、助けてツイッターばかりでブログをおろそかにしてしまうけど、記録的な事はカテゴリー分けと検索はブログが…
私の入院が2回あったけど、6/6(月)無事に23回目の結婚記念日を迎えられました今回は平日ということで土曜日からお祝いモード 初日は角上魚類でお刺身と握り寿司…
4/5に義父が亡くなり、9日にPapaだけが秋田に向かいました。お母さんとお姉さんと3人で納骨です。 夜の11時前に家を出て 途中途中で写真をLINEで送って…
4/27(水)陣痛始まってから病院に3泊、何故か夜になると激痛で叫び続けました。今思い出してもアニメや映画の恐怖映画アテレコ並みだったと思います。(その間、痛…
「ワルチン腫瘍」という、耳の下辺りに出来る良性腫瘍が左右に有りました。自分のブログ検索したら2017/05に診断。 『初夏の我が家まとめ』やっぱタイトル変えよ…
4/5㈫に義父が亡くなりました。2年前に倒れましたがコロナ禍でも入院が出来ました。高血圧、糖尿病は本当に怖いですね。「急性腎盂腎炎と出血性膀胱炎と発熱」それが…
※回顧録、長文です。どうぞスルーしてください今後、以下の学校への進学・転校を考えてる方への参考になれば、と思い学校名を出しました。 娘がこの度、高校を卒業しま…
「同行援護従事者」要請研修に通ってます。視覚障害者に同行案内するお仕事に着くのに必要な研修。来週で3回目です。 娘が「エスカレーターが怖い」と言うけど「上手く…
あっという間に1年が経っていました。歳を忘れたい自分よりもPapaの方が誕生日を覚えててくれますあと島の住民そろそろ持病も手伝って体が痛み、ループス腎炎の影響…
年始年末、ブログ遠ざかってました。何書いても暗くなる感じなんだけど、やっぱ記録はしないと忘れっぽいので書かせていただきます 年末12/24、のえる4歳になりま…
私が入院を繰り返す状況になり、ブログ書く気合が無くなってました。入院食は写真撮ってるので献立苦手な自分の為にも後々書くつもりでいます。 娘が危篤になった事、移…
今月の14日。娘が受けた肺移植手術から無事1年経ちました。肺移植手術『手術当日』 そしてドナー様の命日でもあるので、喜んでばかりいては失礼なので、どう書いたら…
娘が公園から保護したキジトラ猫、おとめが6歳になりましたPapa写★ 誕生日は、獣医師の予測で9月下旬ぐらい。我が家に来たのは今ぐらい。 詳しくは、この年に書…
Twitterで知りました。成田市議会議員だそうですが「HPVワクチンが、いつまで効果が続くか分からない」って書いてますね。 検索したらすぐに厚生労働省のペー…
先月、腎生検で入院した結果を伺いました。ブログ更新も検査結果も1ヵ月経って…だわ SLE由来の「ループス腎炎」の一歩手前だそうで「塩辛いもの、食べ過ぎには注意…
1週間前に退院したのですが、なんか、ずっとだるかったです。 膠原病・SLEの定期検査で「尿蛋白の値が多い。検査入院してみましょうか」と言われたけど「介護がある…
6/18（金）がPapaのお誕生日、20日（日）が父の日。「あつ森」のサブキャラをPapaのお誕生日に設定してたの忘れてましたwお誕生日&父の日プレゼントは兼…
「 特定疾患医療受給者証」の申請時期ですね。マイナンバーカードやオンラインを駆使して医師が「継続認定」するだけで終わらないのかしら。Twitter見てたら、医…
昨日は私とPapaの22回目の結婚記念日でした 今月は、結婚記念日・Papaの誕生日・父の日とイベントが続きます。↓ 結婚記念日だけ登場するペアグラス。これも…
娘（17歳）が、ぎっくり腰になり整形外科に行ったのですが、もらった薬がロキソニンで怖くて服用出来なかったのでしたお薬手帳渡したから安心してたんだけど、医師が処…
7ヵ月めの術後検診。検体検査（血液・レントゲン）を終え[免疫グロブリンA（IgA）]が低かったので点滴。主治医K「今迄2か月に1度でしたが、今後は毎月点滴やり…
私はPC以外でブログ書いたこと無くて、スマホで撮った写真がPCに反映するのが遅い為に更新うっかり先延ばしにしてしまいます 息子が20歳になったのだから20回目…
この所、滅入ってしまってブログ書く気になれませんでした…色々書くことが溜まってる～ 娘の肺移植手術後、6ヵ月が経ちました。半年前の退院前に病院から受けた「栄養…
娘は定期的に約2週間おきに、眼科へ中毒性表皮壊死症（TEN）の後遺症・逆さ睫毛を抜く為に通院します。角膜を傷つけるので…。同時に角膜の状態も診てもらいます。 …
娘、肺移植後「気持ち悪い」と言う日々が続いていて、吐き気止めも効果を感じない為、グラセプターcupを0.5mg減らしてもらいました。なので、変調が無いか前回か…
1年半ぶりに南関東の我が家から、関西の府立医科大学の「眼科・SJS外来」に通院しました。医師に「コロナが怖いので先延ばしにして構わないか」連絡したところ「症状…
ひな祭りが先週の事になってしまいましたが、事後報告あと1ヵ月は、なま物厳禁なので、お刺身は入らずボイル海老のちらし寿司にしました。散らそうと思ってた菜の花が売…
先週、私の誕生日が来ました。今でも、父が亡くなった歳を越えた事が不思議です。父は42歳だったのに、永遠に年上の私の父なんですよね「あつ森」でもサプライズお祝い…
昨晩の福島県沖の地震は震度6強だったそうですね。我が家の方は震度4でしたが、かなり揺れました。 東日本大震災の時は小学生で、子供達を小学校まで迎えに行きました…
娘の肺は、一人のドナー様から娘ともう1人の患者に分けられた、との事。説明を受けて無かったので今更知りました。1人から2人が延命出来た。まだ娘の右肺には閉塞性細…
娘、術後3ヵ月経過しました。口には出さないけど、酸素ボンベ、カニューラの無い生活は娘にとって相当楽になったのでは、と思います。いつもだるそうな娘が夕食の時に鼻…
病院の指導で免疫抑制剤と効果増強・相互作用がある為、フラノクマリンを多く含むグレープフルーツ（ジュースも）が一生禁止になった娘。特に好きじゃ無いから構わない、…
喪中につき、新年のご挨拶は控えさせていただきます。皆様のご多幸をお祈り申し上げます。 年末はPapaが、要介護になったお父さんと介護しているお母さんのいる実家…
今回も、前日準備を自分の記事を参考にして。キノコを使わないように自分に言い聞かせる。娘は数日遅れの誕生日プレゼントの『スマートウォッチ』が便利だと喜んでくれま…
支援学校の体育の授業を公園を歩くリハビリに充てるという事になったそう。留年しそうな高校2年生なんだけど、こんな感じで代替で出席時間をカバーできないかしら 娘、…
「診察前日は血液検査の値に影響するから、きのこ食べたらダメ！」1日中、この言葉が頭の中を巡ってた感じ 自分の書いた前回の診察準備を読んで持ち物確認。 ツリーが…
娘、多くの方々に支えられて無事17歳になれました 今日は学校の先生と面談で、希望する医療関係の仕事は勧められなかったと…がっくりしてました。「なんで誕生日に……
免疫抑制剤、常用薬を飲み終えた薬のシート、次回の準備、飲む前と3回数を確認してます。『食器についても安心な除菌アルコールスプレー』をいくつか購入して、キッチン…
同じ難病の子供を持つ親として、希望を少しでも大きくして頂きたいです。
移植後、1ヵ月と12日め、退院後の初診察。朝6時に家を出て高速で病院へ。 【1：受付】退院後初めての受付は初診かどうか機械を通してみないと分からない、と言われ…
娘、公園散歩20分で1km＋コンビニに行って買い物私の方は、娘が退院して一週間、薬の数の間違い（娘が気づいてセーフ）、焼きそばに添える目玉焼きを、いつものよう…
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年末ですね～我が家はケーキ受取の都合上、21日（土）にクリスマス的夕食済ませました。 お兄ちゃんから妹への誕生日プレゼント「FitBoxing3」では、トレー…
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最近、頬の肉が気になってきた娘。マスクで気にならなかった部分だけど、お友達がどんどん綺麗になってゆくのに感化されてます。 目の治療や目薬を頻繁にするから、お化…
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不器用ながら、気になるので頑張ってまとめました注目は「プラズマ乳酸菌」「ごぼう・キウイ」でしょうか。 画像が多いので、今回猫抜きです。 【 カズレーザーと学ぶ…
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娘が2週間の予定で関西にある病院に入院。個人に合った度数のコンタクトレンズを注文する予定です。他に、地元の2つの病院では謎だった痛みがあるので、不安が解消され…
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3年前のコロナ禍、私も子供達もpapaのお父さんのお葬式参加しなかったのでした。同じ年、先に私の母も亡くなり、やはり少人数。私以外の家族だけでなく、母の兄弟も…
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暑いです。明日は立冬なのに…半袖。今から来年の夏が怖いです 先日、入院中の娘から「左目、ソフトコンタクトして0.4だった」と連絡が来ました。0.4もあまり見え…
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娘の手術が成功した、と、主治医からわざわざお電話をいただきました視覚障害になってから斜視になった左目。気にしてたから、それも治るといいなあ…。 息子が就職した…
娘は「今日8時半ごろに手術室」とLINEしてくれたので、今頃手術でしょうか…私はドキドキと緊張でお腹がゆるいです…。左目の人工角膜シート手術の流れは、改めてま…
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10月に入り、やっとやっとやーっと涼しくなりましたね 今回は、個人的にチェックする秋アニメ番組リストですー アニメ番組枠が増えた上に、話題の漫画のアニメ化や観…
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半年前ぐらいから後頭部の右下（耳の後ろから下）が、たまにピキーンッと痛くて…それが1日に何度も起き、翌日も痛かった不安になり「頭痛」で検索して神経内科へ行きま…
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早くも1年の半分が終わって暑い日々………息子は「仕事してて頭が痛くて気持ち悪くなった」と脱水症状だったらしい結構水分摂るタイプだと思うんですが。ほんと、気をつ…
