娘が加入しているSJS（スティーヴンス・ジョンソン症候群）会の代表の方から発症から今までの体験談を皮膚科学会で発表して欲しい、と言われたそう。

 

当時の写真は辛くて撮らなかったんです。

退院した頃に、院内の歯医者さんが

「良くなりましたよね。入院した時は、どうしようと思いましたけど」と言う程、全身の中も外も爛れていたそう。

書類は段ボール1個分あります。

かなり前から文章を書いて頑張りました。

 

「何を着ていこう」と悩んでたので、今後必要になるであろうパンツスーツをユニクロで買いました。

ストレッチがある春秋向きかな？『感動スーツ』ジャケットL、パンツSサイズ。

Papaと電車に乗って行きました。

私は自分の通院。息子も外出したのでランチを考えないで済んだ休日

PaPaは娘を会場に送った後、会社に行ったそうですが

 

数日前から「緊張する～」

と言ってたのですが、終わったら

「写真が少なかった。質問は1つだけもらった」と完全燃焼のよう。

「呼吸器学会だったら、もっと書くことあるんだよね」

と、なんだか意気込んでましたｗ

 

覚えてるけど思い出したくない日々。

全身火傷状態がSJSから広範囲のTEN（中毒性表皮壊死症）に病名変更。

赤い目、かさぶたに塗れた浅黒い全身とストローに血が付くドロドロの唇。

最初に運ばれた病院の看護師達は、私がいないも同然に無視するかのように動いてたなあ。

病院から人手不足なので付き添い頼まれたんだけど。布団も無い。

１人だけが「コップじゃ唇に張り付いて痛いでしょうから」と、そのストローを準備してくれて…優しさに感激。

Papaは面会で娘を一目見るなり、膝から崩れ落ちて一瞬泣きそうになった。

入院したのに、どんどん悪くなる絶望感…もう思考停止しないと、病室内にいられなかった。

 

昨今、オーバードーズとか流行ってるけれど、誰かしらSJSになってるのでは？と危惧。

娘の小さな赤い薬疹、下瞼沿いの赤みを不安に思ってすぐ病院へ行っても危篤になった。

反ワクも怖いです。

根拠の無いデマを振りかざして見当違いな治療や薬を広める輩が増えませんように。

 

　ズボンのゴムが2匹に大流行中。

新しいブログのタイトル、まだ決まらず～