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生後4ヶ月で指定難病のaHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型尿毒症症候群を発病。ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。脳出血・半身麻痺　強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です！

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ゆいとペース！・指定難病109番　aHUS(非典型尿毒症症候群)・左脳出血による半身麻痺・好中球減少症

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生きる意味

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳11ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2024/10/30 22:28
3才→5才、療育手帳更新で級が重くなる？

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳11ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/08/29 23:24
ついに…予防接種救済制度の申請へ

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳11ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/08/25 22:01
”障害児と行く初めてのディズニーランド！”

2023/08/19 08:43
ハイハイ、ズリバイ、歩行訓練の膝当てアイテム♡

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳11ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/08/14 15:51
相模原津久井やまゆり園の事件から7年

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳8ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました…
2023/07/26 22:42
4歳発言なし息子の発達が遅い理由

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳8ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことに…
2023/06/04 10:19
なんのために脳波やMRIをとるのかを考えた。

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳8ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことに…
2023/05/20 15:28
リハビリ親子入園に来ております♡

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳8ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことに…
2023/05/11 22:45
足首弱い子の市販の靴はコレしかない♡

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳8ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことに…
2023/05/05 15:17
祝！1ヶ月記念！！！！！！！

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳8ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことに…
2023/04/28 21:54
生後4ヶ月で障害児になった息子の行く末は…

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳8ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことに…
2023/04/26 12:51
我が子が風呂嫌いにならなかった訳

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳8ヶ月の男の子。 🐅…自己紹介…🦛健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/04/25 21:30
医師の大誤診？脱臼してるの？してないの？

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳5ヶ月の男の子。 🐅…自己紹介…🦛健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/04/23 22:07
慢性便秘の息子に効いた便秘薬

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳5ヶ月の男の子。 🐅…自己紹介…🦛健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/04/22 15:53
障害児育児の「ほこ×たて」

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳5ヶ月の男の子。🐅…自己紹介…🦛健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました…
2023/04/14 11:21
障害児育児の苦労。チンチンのこと。

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳5ヶ月の男の子。 🐅…自己紹介…🦛健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/04/10 22:28
障害児子育ての見えないあの部分

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳5ヶ月の男の子。 🐅…自己紹介…🦛健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/04/09 18:30
なんと…2度目の入園式でした♡

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳6ヶ月の男の子。 🐅…自己紹介…🦛健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/04/04 20:57
またWi-Fi速度制限でした…

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳5ヶ月の男の子。 🐅…自己紹介…🦛健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
2023/04/02 09:09
出ると評判の便秘薬試しました。

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳5ヶ月の男の子。 🐅…自己紹介…🦛健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました…
2023/03/23 21:00
アメンバー限定記事を始めます！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/03/13 20:00
集中力無い4歳が40分間集中して座れた訳。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/03/11 11:55
電源無しなのに超吸える鼻水吸引器！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/03/10 21:54
お家で遊べて本当に食べれる！お菓子の自動販売機♡

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/03/08 23:14
ボイタ法✴︎親子入園【大手前整肢学園】

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/03/07 20:50
親子入園♡ ボイタ法大阪大手前整肢学園

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃の…
2023/03/06 20:45
プチプラ！かわいい子ども食器発見♡

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/03/05 21:44
息子のウンチを見て、血の気が引いた…

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/03/01 21:45
離乳食、介護に最高なスプーンの先端は四角！？

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/02/16 16:29
失敗したーーー！！！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/02/15 22:39
見飽きてたのに…特有の謎行動に心躍るようになった訳

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2023/02/13 00:15
重症心身障害児とは…？

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2023/02/12 17:45
そういえば私、大阪に行きます。

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2023/02/09 23:01
障害を知る、という事。

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2023/02/04 22:08
障害児、100サイズ大きめロンパースを探せ！

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2023/02/04 07:16
障害児って呼び方への想い。

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2023/01/29 12:04
感触遊びなどに役立つ大きめスモッグ499円

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2023/01/27 19:44
去年知りたかった！粘土ベラ！

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2023/01/25 10:51
4歳3ヶ月、初めて立った！！！！！

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2023/01/22 22:40
リビングのドアに鍵をつけた！

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2023/01/20 17:39
オシャレなマザーズバッグに新調しました！

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2023/01/17 11:46
闘病記再掲 ”2.発病そして緊急入院”

たくさんの訪問ありがとうございますここ数日とてもアクセス数が伸びてビックしております。実は最近私はblogを通じて何を伝えたいんだろう？と、迷い初めていました…
2023/01/12 19:00
迷ったけど…休ませて正解だった園。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/11 22:51
ダイニングテーブル買い変えたら…予想外の出来事が！

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2023/01/08 16:47
餅を使わなくても…お餅に見えるお雑煮♡

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2023/01/07 07:54
障害児母の正月、健常児のイトコ達と遊んで思った事。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/05 20:37
2023年、とても嬉しかったのに起きたらちょっと悲しくなった初夢の内容。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/04 11:56
2022年大晦日の水族館！遊び納めました☺︎

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/31 21:49
リビングのドアに鍵をつけました。

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2022/12/29 21:12
障害者用パーキングに停めたら注意されちゃった！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/28 22:16
今年を漢字1文字で表すと…

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2022/12/27 19:44
クリスマスパーティーでびしょ濡れになった夫。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/26 16:28
4歳、初めて本物？のサンタクロースに会った。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/24 18:05
ついに…自由への扉を開けた息子

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/23 22:36
ST【言語聴覚士】先生に用意してと頼まれたおもちゃ♡

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/19 21:40
いまさら初詣

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/18 22:57
4歳発言なし息子。やっと出会えた素敵な言語聴覚士

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。治療の…
2022/12/16 18:00
風呂で息子を伸ばしすぎて千切れそうだった息子

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/14 19:54
ありがとう、さようなら。また会う日は来ませんように。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/12 19:25
ボクは4さいのおとこのこです。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/11 20:11
公園で歩行練習、転んでも何度でも立ち上がる！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/11 06:53
私が小茂根に持って行った物リスト【親子入園】

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/09 19:41
インフルワクチン腫れる人の解決法を発見！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/08 18:12
4歳障害児、優しい健常児と触れ合う。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/05 19:54
久しぶりに会ったママ友は輝いて見えた…

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/04 00:30
アラフォーママ、公衆トイレで全開。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/02 18:45
拡散希望！付き添い入院経験者の意見求む！キープママスマイリング☆

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/27 06:54
結局、小茂根の親子入園でかかった金額は…

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/24 20:23
児童の背中に反省文

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/22 10:13
手先のリハビリに最適なおもちゃ発見♡

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃の…
2022/11/21 21:34
相模湖プレジャーフォレスト☆イルミネーション

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/20 08:50
☆カンブリア宮殿で紹介のコギー【cogy】に試乗しました！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/16 21:16
お母さんが「出陣じゃー！」やってきた。笑

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2022/11/12 23:42
初めての歯医者は、治療台に座るだけて終わり？

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2022/11/07 19:20
我が家のコロナ事情&インフルワクチン接種完了！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/06 12:25
パン屋さんのテラス席で息子の未来を想う

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/02 23:27
念願のアレに乗ってきました♡

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2022/10/30 08:42
たった4歳なのに、胆石ができた…

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2022/10/26 22:39
4歳のお誕生日は2回もお祝いしました！

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2022/10/24 19:54
駐車場で怒られた公園にリベンジしてきました！

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2022/10/23 09:43
市役所職員からまたまた電話が来た！

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2022/10/21 20:21
市役所職員の電話応対にイライラ…

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2022/10/20 22:00
4歳…MRI、血液検査、尿検査

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2022/10/19 11:02
お気に入りだった公園に足が遠のいていた訳

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2022/10/18 22:55
4歳のトイレトレーニング…その後…

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2022/10/18 08:19
歩けない4歳、横浜コスモワールドへ行く…♡

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2022/10/16 20:51
【小茂根】親子入園の生活について

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2022/10/14 19:34
子どもと初のカフェしてたら、後ろに居た家族が…

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2022/10/13 18:50
みんなの謎…小児慢性特定疾患を持ってる意味？【疾患追加について】

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2022/10/12 19:36
歩けない喋れない4歳、、やっと居場所を見つけたかも…？

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2022/10/11 18:45
リハビリ、育脳に良いおもちゃ達のご紹介♡

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2022/10/07 19:15
【小茂根】ST・言語聴覚士

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2022/10/03 22:05
入園から2度も担任が変更した結果…

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2022/09/29 13:37
【小茂根】OT・作業療法士

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2022/09/27 09:19
【小茂根】PT・理学療法士

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2022/09/23 23:20
医ケア、重心児の支援の分科会に参加しました！

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2022/09/22 22:22
障害児の親が働けない問題について…

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2022/09/20 18:56
2ヶ月ぶりに、我が家に帰ってきました。

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2022/09/18 01:44
整形外科医、大誤診！の、さらに誤診…！？

ご訪問ありがとうございます3歳11ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/08/26 20:27

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”障害児と行く初めてのディズニーランド！”
ハイハイ、ズリバイ、歩行訓練の膝当てアイテム♡
ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳11ヶ月の男の子。 🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりまし…
相模原津久井やまゆり園の事件から7年
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4歳発言なし息子の発達が遅い理由
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なんのために脳波やMRIをとるのかを考えた。
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リハビリ親子入園に来ております♡
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足首弱い子の市販の靴はコレしかない♡
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祝！1ヶ月記念！！！！！！！
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生後4ヶ月で障害児になった息子の行く末は…
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我が子が風呂嫌いにならなかった訳
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医師の大誤診？脱臼してるの？してないの？
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慢性便秘の息子に効いた便秘薬
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障害児育児の「ほこ×たて」
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障害児育児の苦労。チンチンのこと。
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障害児子育ての見えないあの部分
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なんと…2度目の入園式でした♡
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またWi-Fi速度制限でした…
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3才→5才、療育手帳更新で級が重くなる？
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ついに…予防接種救済制度の申請へ
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”障害児と行く初めてのディズニーランド！”
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相模原津久井やまゆり園の事件から7年
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