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「独居での在宅生活が困難となったALS療養者の事例検討――社会福祉の立場から」
長谷川 唯（代表）・竹林 弥生・
西田 美紀 第13回日本難病看護学会発表抄録
ワード版
last update: 20151225
「独居での在宅生活が困難となったALS療養者の事例検討――社会福祉の立場から」
立命館大学大学院・先端総合学術研究科・博士課程
○長谷川唯（はせががわゆい）
竹林弥生(たけばやしやよい)
西田美紀（にしだみき）
【研究目的】2006年の医療制度改革により、特定疾患患者が入院を継続できず、生活の場が地域医療や福祉へと移行せざるを得ない状況になりつつある。しかし、個人的な事情（経済面、独居）や制度利用状況によっては、在宅生活が困難な実情もあり、制度改変に伴う実態把握が急がれる。本研究では、病状の進行に伴い在宅独居生活が困難となった一事例を通じて、その要因を分析し、独居者の安定した在宅生活に資する重層的なサポートを探ることを目的とした。
【研究方法】療養者の具体的生活場面を把握し、制度利用に必要な知識を共有するため、療養者への働きかけを行った。とくに在宅支援のあり方について、すでに提供されていた介護保険制度に加えて、療養者に障害者自立支援法の活用可能性を提案し、関係諸機関との調整を試みた。この経緯をアクションリサーチとしてまとめた。独居での在宅生活を観察し、研究対象者・サービス提供に関与する福祉・医療機関からのヒアリングを通して、在宅での生活が困難となった要因を分析した。調査対象者：60歳男性（以下S氏と記す）、病名は筋萎縮性側索硬化症（以下ALS）を対象とした。調査期間：2008年4月～7月。倫理的配慮：病院に倫理審査申請書を提出し承諾された。調査対象者には、研究目的・方法・倫理的配慮についての説明を行い、自署困難のため代筆者により署名を得た。
【結果】在宅生活を維持するに十分な支援が提供されていなかった。その要因は、①病状の進行により介護保険制度では量的に不足していたこと、②障害者自立支援法を併用した在宅生活支援計画の構築が遅れていたことにあった。当初、S氏の在宅生活に予定されていた社会福祉制度は、介護保険制度に基づくホームヘルパーが週4日（一回1～1.5時間の生活援助）であり、医療的支援は、通院（月1回）、往診（月1回）、訪問看護（週3回）、医療デイケア（週1回）であった。2008年2月下旬頃より、四肢の機能低下により転倒を繰り返すようになり、4月には歩行・排泄・食事等、日常生活の自立が非常に困難な状態となっていた。自宅では節約のために病院から処方される総合栄養剤を飲んでしのいでいた。在宅生活支援体制再構築のための入院時に、障害者自立支援制度の併用による在宅生活の継続可能性が認められたため、制度利用状況の改善に向けた介入を行った。在宅生活介護については、障害者施策を組み合わせた支援体制を提案し、関係諸機関と調整を試みた。その結果、ニーズに適合した社会福祉制度活用に対する療養者の理解が深まり、また、在宅生活支援を可能にするための関係諸機関の連携の必要性が明らかになった。
【考察】進行性疾患による身体状況の変化に即応した社会福祉制度による支援体制を構築するためには、医療と福祉の重層的サポート（介護保険ケアマネージャー・障害者自立支援相談員・医療機関の役割分担と連携）が必要であると考えられる。また、これら各専門機関の調整と、在宅生活に対する患者／療養者アドボケートが必要であると考えられる。
＊作成：近藤 宏