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ＡＬＳ・2016

あなたの体験談を聞かせてください。
「難病者」情報登録サイト
https://nambyo.net/

◆映画『風は生きよという』

◆川口有美子・小長谷百絵編　20160625　『在宅人工呼吸器ケア実践ガイド――ＡＬＳ生活支援のための技術・制度・倫理』，医歯薬出版，168p.　ISBN-10: 4263236777　ISBN-13: 978-4263236772　［amazon］／［kinokuniya］　※ als. v03.

◆大神和子　2016/03/15　「ALS患者大神の呼吸器（1本回路）＆吸入薬（喘息）仕方^v^」
　https://www.youtube.com/watch?v=8B3BI2qiH9A&feature=em-upload_owner

◆大神和子　2016/01/26　「ALS患者大神の一人暮らし⑤^v^」
　https://www.youtube.com/watch?v=mT2aK3Wpdm8

◆大神和子　2016/01/02　ALS患者大神の一人暮らし④o^ ^o」
　https://www.youtube.com/watch?v=rpdaVXqwiJY

◆佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2016

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◆2016/05/14　Aliveコンサート

★「Aliveコンサート」が開催されます★
　http://www.alsjapan.org/-article-1101.html

待望のアライブコンサート第2回が開催されます。
「参加者と一体となって創り出す」、誰もが一緒に楽しめるコンサートです！

日　時：　2016年 5月 14日（土）
　　　　　開演 13：00 （開場 12：00）
会　場：　グランドヒル市ヶ谷（芙蓉の間）
演奏者：　LYNX -フルートアンサンブルリンクス-
会　費：　全員￥1,000 ※患者の介護者1名は無料
主　催：　Alive（アライブ）コンサート実行委員会
一般社団法人日本ALS協会

[ 問い合わせ ]
Aliveコンサート実行委員会事務局（担当：櫻場）
TEL 03-3200-7033　FAX 03-3200-7034
E-mail　alive.concert.committee@gmail.com

◆2016/05/11　「障害者支援の衆院委　ＡＬＳ患者の出席拒否　与党側が反対」
　東京新聞　2016年5月11日朝刊
　http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/list/201605/CK2016051102000137.html

　「衆院厚生労働委員会で十日に行われた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑で、当事者として意見を求められていた難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）男性患者の出席が拒否された。関係者によると、民進党が男性の出席を要求したが、与党側が反対した。障害者のための法案を審議する国会の場で、差別とも受け取られかねない対応があったことに批判が集まりそうだ。
　代わりに出席した日本ＡＬＳ協会の金沢公明常務理事は「福祉に最も理解があるはずの厚労委が障害を理由に出席を拒んだのは深刻だ」と訴える内容の男性のメッセージを読み上げた。ＡＬＳ患者の男性は呼吸器を装着し声が出せず、ヘルパーが口元を読み取る「通訳」が必要。与党側は九日の事前協議で「やりとりに時間がかかる」などとして出席に反対したという。
　支援法改正案には、会話ができない難病患者がコミュニケーションを図りやすくするため、現在は認められていない入院中のヘルパー利用を解禁する内容が盛り込まれている。」

◆2016/05/11　「障害者支援法　審議にＡＬＳ患者の出席拒否　与党が反対」
　毎日新聞2016年5月11日　01時30分（最終更新　5月11日　01時30分）
　http://mainichi.jp/articles/20160511/k00/00m/040/149000c

　「衆院厚生労働委員会で１０日に行われた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑で、当事者として意見を求められていた難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）男性患者の出席が拒否された。関係者によると、民進党が男性の出席を要求したが、与党側が反対した。障害者のための法案を審議する国会の場で、差別とも受け取られかねない対応に批判が集まりそうだ。
　代わりに出席した日本ＡＬＳ協会の金沢公明常務理事は「福祉に最も理解があるはずの厚労委が障害を理由に出席を拒んだのは深刻だ」などと訴える内容の男性のメッセージを読み上げた。ＡＬＳ患者の男性は呼吸器を装着し声が出せないため、ヘルパーが口元を読み取る「通訳」の必要があった。与党側は９日の事前協議で「やりとりに時間がかかる」などとして、出席に反対したという。（共同）」

◆出席を拒否された岡部宏生のコメント（代読：金沢公明）

　「おはようございます。日本ALS協会の岡部宏生と申します。本来であればここに座って、委員の先生方とお話をさせていただいているはずです。冒頭のご挨拶として一言申し述べさせていただきます。私はALSという神経難病の患者当事者で人工呼吸器をつけていますので、コミュニケーションには特殊な方法を用いて通訳者を必要とします。それでコミュニケーションに時間を要するという理由で、今日の参考人として招致されたものを取り消されました。
障害者総合支援法の国会審議において、障害者の参考人を拒否なさったわけです。国会の場はまさに国民の貴重な時間と費用の極みだと認識しております。その国民の中には私たち障害者も存在しています。国会の、それも福祉に関する最も理解をしてくださるはずの厚生労働委員会において、障害があることで排除されたことは、深刻なこの国の在り様を示しているのではないでしょうか。
先に述べましたように、国会の場は国民の時間と認識していますので、コミュニケーションに時間がかかることで議論が深まらないという懸念は一見もっとものように聞こえますが、少しの工夫があればほとんど問題はなく議論ができます。但しそれには、長期間の訓練による通訳の技能が必要であること、それはこの法案の内容にも直接関わっていることでもあり、可能であればこの場において先生方にご覧いただきたかったと思います。
　後ほど、委員会の事務局に具体的にその方法の一部を提出しますので、今後の厚生労働委員会の審議の在り方について委員の先生方にご一考いただけますことを切に願っております。この法案の中には重度訪問介護の利用による居宅などに代わる場所についても、ヘルパーを利用できることがうたわれています。それは私たち重度のコミュニケーション障害を持っているものにとっては生命の危機に面するようなことにも繋がっていますので、ぜひ病院内も含めて利用できるようにしていただきたいとお願い申しあげる次第です。」

up:2016 　rev:20160322, 0511, 12　

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