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ＡＬＳ・1996〜1999

last update: 20131128


◆1996/02/22　「「難病患者への適用を含め検討」──公的介護保険で菅直人厚相」
　『毎日新聞朝刊』1996-02-23
◆1996/03/23　日本ＡＬＳ協会山梨県支部発足
◆1996/04/14　ズームアップ九州「まぶたで綴る手紙──難病ＡＬＳと闘い生きる」 　ＮＨＫ大分放送局　放映
◆1996/06/11　宮下 健一『いのちよありがとう――難病ＡＬＳとともに』
　信濃毎日新聞社，269p.，1748円＋税
◆1996/06/22　日本ＡＬＳ協会宮城県支部結成
◆1996/07/07　ＮＨＫにっぽん点描「ただ二人──まばたきで綴る手記」
◆1996/07/22　豊浦保子『生命のコミュニケーション──筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の記録』
　東方出版，198p.，1262円＋税　※
◆1996　　　　厚生省　「ＡＬＳ患者等の療養環境整備に関する研究班」を発足させる

◆1997　　　　「伝の心」（日立製作所）発売
◆1997/02/　　橋本みさお「ＡＬＳとは」
　http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/als.htm
◆1997/02/　　橋本みさお「初めての御見舞い」
　http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/hajimete.htm
◆1997/03/　　橋本みさお「発病のころ」
　http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/hatub.htm
◆1997/03/　　橋本みさお「生と死の間」
　http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/menu3.htm
◆1997/05/25　日本ＡＬＳ協会茨城支部設立
◆1997/05/　　橋本みさお「ＡＬＳ患者の選択肢」
　http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/select.htm，さくら会［1999-］
◆1997/07/06　小出功「ＡＬＳ宣言」
　日本ＡＬＳ協会新潟県支部第10回総会で読み上げられた
　http://www.saigata-nh.go.jp/jalsangt/
◆1997/08/10　田代邦雄（北海道大学医学部神経内科教授）
　「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の現状」
　北海道ＡＬＳ友の会設立総会記念講演　於：北海道難病センター（札幌市）
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/lecture.htm
◆1997/10/28　公開シンポジウム「難病の緩和医療の進歩と今後ーQOLの向上に向けて」（↓）
　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/koho/sympo.htm 　主催：厚生省「特定疾患に関するQOL研究」班

◆1998/02/22　加藤 誠司・郁子『わたし心配しかできないから──筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の妻との歳月』，自費出版，206p.　1800円
◆1998/03/　　『厚生省特定疾患　ＡＬＳ患者等の療養環境整備に関する研究班平成９年度研究報告書』（班長：佐藤猛）
◆1998/04/10　土井 巍・土井 喜久子『まぶたでつづるＡＬＳの日々』
　白水社，230p.，1800
◆1998/05/04　日本ＡＬＳ協会青森支部発足（20番目）
　『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）
◆1998/05/07　東御建田 郁夫『いのちの輝き』
　東洋経済新報社，247p.，1400
◆1998/05/30　第３回日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会
◆1998/11/25　杉山 進『負けてたまるか、負けたら俺の男がすたるよ――神経難病ＡＬＳと闘う日々』
　静山社，262p.　1700円＋税　※
◆1998　　　　ＡＬＳ／ＭＮＤ協会国際同盟第６回年次総会　於：ミュンヘン
　日本ＡＬＳ協会から３名参加

◆1999
　厚生科学研究費補助金特定疾患対策事業
　「特定疾患対策の地域支援ネットワークの構築に関する研究班」平成１１年度班研究会議
◆1999/04/29　日本ＡＬＳ協会平成11年度総会
　『ＪＡＬＳＡ』047（1999/06/12）
◆1999/06/27　日本ＡＬＳ協会島根県支部発足（22番目）
　『ＪＡＬＳＡ』048（1999/10/27）:11-13
◆1999/07/17　日本ＡＬＳ協会群馬県支部発足（23番目）
　『ＪＡＬＳＡ』048（1999/10/27）:11,14
◆1999/08/25　日本ＡＬＳ協会厚生省に「要望書」提出
　『ＪＡＬＳＡ』048（1999/10/27）:08-10
◆1999/09/04　日本ＡＬＳ協会東京都支部設立に向けてのチャリティコンサート開催
　『ＪＡＬＳＡ』048（1999/10/27）:15-17
◆1999/09/15
　ワークショップ「神経難病におけるインフォームドコンセント」（↓）
◆1999/11/12〜13　ＡＬＳ／ＭＮＤ協会国際同盟第７回年次総会　於：バンクーバー
　日本ＡＬＳ協会から熊本事務局長１人が参加
　熊本雄治「ＡＬＳ／ＭＮＤ協会国際同盟第７回年次総会等に参加して」
　『ＪＡＬＳＡ』049（2000/02/11）:22-24
◆1999/11/15〜17　ＡＬＳ／ＭＮＤ協会国際同盟国際シンポジウム　於：バンクーバー
　日本ＡＬＳ協会から熊本事務局長１人が参加
・熊本雄治「ＡＬＳ／ＭＮＤ協会国際同盟第７次年次総会等に参加して」
　『ＪＡＬＳＡ』049（2000/02/11）:22-24
・http://www.als.gr.jp/public/pub07/index.html
　（「1999年１１月１５日から１７日の３日間、第１０回 ALS/MND 国際シンポジウムがカナダ・バンクーバー市にて開催されました。このシンポジウムは国際的な協力関係にあるALS/MND 患者団体と、ホスト国であるカナダＡＬＳ協会の主催により、ブリティシュ・コロンビア州のALS協会代表でもあるブリティシュ・コロンビア大学医学部神経部門のEisen教授をChairmanに行われたものです。シンポジウムはバイオメディカルサイエンス部門とケア及びマネジメント部門の２つから構成されていましたが、今回は特にケア部門に着目し、いくつかの興味深い演題を選んで報告いたします。」）
◆1999/11/21　本田 昌義「療友達の為に行動を起こそうと決意した時に自分の道が開けました。」
　大分医科大学「医大祭」での講演
　http://www.cts-net.ne.jp/~tamasu/als/als03.htm
◆1999/11/21
　日本ＡＬＳ協会東京都支部設立発足
　発言：平岡久仁子（日本ＡＬＳ協会幹事）・橋本みさお（さくら会会長）（↓）

　

◆1996/02/22　「「難病患者への適用を含め検討」──公的介護保険で菅直人厚相」
　『毎日新聞』1996-02-23朝刊

　「菅直人厚相は２２日、難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者団体から在宅療養患者に対する介護支援対策などを陳情され「公的介護保険制度に難病患者を加えることを含めて検討し、積極的に対応したい」との意向を示した。同省は今国会に公的介護保険の法案提出を目指しているが、素案での受給者は原則として高齢者に限定、６５歳未満の難病患者や障害者は対象外になっていた。
　ＡＬＳは次第に全身の筋力が失われる神経系の難病で、陳情した「日本ＡＬＳ協会」（東京都新宿区）からは、人工呼吸器をつけて在宅療養する高井綾子さん（７２）＝東京都杉並区＝らが出席。長期療養で介護の手がかかるために受け入れる病院が少ないうえ、在宅療養では家族の重い介護負担が深刻化している実情を訴えた。」
（1996.02.23 毎日新聞朝刊　３０頁　社会面）

　
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◆公開シンポジウム「難病の緩和医療の進歩と今後ーQOLの向上に向けて」
　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/koho/sympo.htm

日時
1997年10月28日（火）8:50〜17:20
場所
国際研究交流会館
東京都中央区築地、国立がんセンター内
主催：厚生省「特定疾患に関するQOL研究」班（班長　福原信義）
共催：難病医学研究財団
事務局
国立療養所犀潟病院内、「難病シンポ」事務局
949-31新潟県中頚城郡大潟町犀潟468-1
TEL (0255)34-6734（直通、FAX 兼用）または(0255)34-5522（内線600）
公開シンポジウム
「難病の緩和医療の進歩と今後ーQOLの向上に向けて」プログラム
8:50〜9:00

開会の辞　　　　福原信義（国立療養所犀潟病院）
厚生省挨拶　　　（厚生省保健医療局エイズ疾病対策課長）
挨拶（ビデオまたは中継）　　Stephen Hawking（ケンブリッジ大学教授）
9:00〜11:10

難病の緩和医療、難病のケアシステム

座長　　　西谷　裕　（京都専売病院）
　　　　　三本　博　（クリーブランド病院）

ALS患者の包括的地域ケアの現状と今後の展望
　　　　　　　　福永秀敏（国立療養所南九州病院）　　　抄録

新潟地区における難病のケア、現状の問題点と改善の方向
　　　 　　　　 堀川　揚（信楽園病院）　　　抄録

ALSの長期入院療養：あるべき姿
　　　　　　　　加藤修一（都立神経病院）　　　抄録

米国におけるALS医療の現状
　　　　　　　　 三本　博（クリーブランド病院）　　　抄録 　　

米国の地方小都市における現状
　　　　　　　　Laurie Gutmann（ウエストヴァージニア大学）　　　抄録

（討論）
11:10〜12:10

難病の情報ネットワ−ク化

座長　　埜中征哉（国立精神神経センター武蔵病院）
　　　　福原信義（国立療養所犀潟病院）

インタ−ネットの医療利用における課題と展望
　 　　　　　　 水島　洋（国立がんセンタ−）　　　抄録

インタ−ネットの患者利用とQOL
　　　　　　 　中田郷子(MS CABIN)　　　抄録

（討論）

12:10〜13:30　　　昼食

13:30〜15:30

神経難病のインフォ−ムドコンセントと援助のあり方

座長　　福原信義（国立療養所犀潟病院）
　　　　堀川　楊（信楽園病院）

ALSの告知の問題（呼吸器装着の問題も含めて）
　　　　　　　林　秀明（都立駒込病院）　　　抄録
抄録：http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/koho/abstract/hayashi.htm

追加討論
　　　　　　　今井尚志（国立療養所千葉東病院）　　　抄録

英国ホスピスにおける緩和ケアと難病医療
　　　　　　　阿部まゆみ（聖クリストファーホスピス)　　　　抄録　 　

難病患者・家族の心理と援助のあり方、問題点
　　　　　　　後藤清恵　（国立療養所犀潟病院、筑波大学）　　　抄録

神経難病におけるDNA診断をめぐる諸問題
　　　　　　　中島　孝（国立療養所犀潟病院）　　　抄録

（討論）
15:30〜15:50 　　　休憩（コーヒータイム）


15:50〜17:20

パネルデイスカッション
　　「難病患者の健康関連QOLの測定における諸問題
　　　　ー特に患者ケアの評価への 応用に関して」
司会

福原俊一　（東京大学大学院医学系研究科）
中島　孝　（国立療養所犀潟病院）
討論者

橋本秀樹　　（帝京大学医学部）　　　抄録
簑輪眞澄　　（国立公衆衛生院疫学部）　　　抄録
Matthew H.Liang 　（ハーバード医科大学教授）　　　抄録
展示：休憩時間に難病関係の医療福祉に関係するインターネットおよび、ALSに関連した医療福祉機器のデモを行います。
　　　 17:20　　 閉会の辞

◆III−1　ALSの告示の問題（呼吸器装着の問題を含めて）
東京都立駒込病院　神経内科医長　林　秀明
http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/koho/abstract/hayashi.htm

ALSの臨床病理学的所見は発症2〜3年で生じる呼吸筋麻痺をターミナルとして確立され、医師は、「NO-CAUSE（原因不明の疾患），NO-CURE（治療法のない疾患），NO-HOPE（希望の持てない疾患）」として、病気を家族のみに話し患者自身には知らせないようにしてきた。
しかし、ここ20数年の呼吸器装置の実践から呼吸筋麻痺後の長期療養が可能となり、 ALSの呼吸筋麻痺はALSの一つの症状で、病気の一進行過程であり、ターミナルではないことが明らかとなった。ALSの呼吸筋麻痺が、即「死」を意味しなくなったので、呼吸筋の麻痺する前に、患者自身に呼吸器装着の問題を含めて病気を知らせることが必須となっている。ALSの各筋群麻痺の発症や進行の個人差、早期呼吸筋麻痺の存在、緊急時呼吸器装着頻度の高さから、ALSの診断が確定した早期に知らせるのがよい。
ALSの告示は呼吸筋麻痺がALSの一つの症状であるという「新しいALS観」で、現在の症状及びこれから起こりうることが了解できるように話し、ALS患者を慢性進行性で早晩死に至る不治の患者でなく障害を持った人と考え、人的･経済的･社会的に生活していくのに厳しい現状から、ALS患者が普通の人と同じように生活していけるように、社会に一員として、皆と、具体的に社会に働きかけていかなければならない現状にあることを理解してもらうようにしていくことが必要である。そして、単に情報を伝達するのではなく、情報を共有できる互いに交流しあった関係で行い、新たな状況の変化に対し患者･家族とその都度一緒に判断できる信頼関係の確立が大切である。
ところで、呼吸筋麻痺がALSのターミナルではなくなった現在、ALSの呼吸器装着の問題は、ALSそのものの問題から、厳しい障害を持った人の生命を如何に考えるかの問題に変わってきていることに留意されなければならない。

◆III−2　筋萎縮性側策硬化症（ALS）のインフォームド･コンセント
　国立療養所千葉東病院　神経内科医長　今井　尚志
　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/koho/abstract/imai.htm

1． ALSの障害と段階的告知
ALSは脊髄･脳幹の運動ニューロンの変性により起こる全身性の進行性筋萎縮性疾患であるが、リハビリテーション医学の障害（disability）としてとらえると運動･コミュニケーション･嚥下そして呼吸障害の4点に集約される。当院では患者･家族･遺族のアンケート結果から診断後なるべく早期に、運動･コミュニケーション･嚥下の3障害について告知（第1段階告知）し、病気は治らなくても障害に対する治療法はあることを説明する。その後ある程度病状が進行してから呼吸障害に触れ、気管切開や人工呼吸器について告知（第2段階告知）する段階的告知を行ってきた。
2． 社会的側面の説明の内容
呼吸障害について説明するときには病気のことを説明するだけではなく、人工呼吸器療法に伴う社会的側面についても併せて説明している。当院で人工呼吸器療法をサポートするためには、
(1) 自宅療養が基本であること
(2) 自宅療養を行ったときの介護者の介護時間（少なくとも8時間以上）
(3) 人工呼吸器療養に伴う経済的側面について
(4) 自宅療養中の病院のサポート体制について（緊急入院と家族介護力充電のための定期的なショートステイ等）
以上の内容の社会的側面を説明し、気管切開や人工呼吸器装着などの医療処置を受けるかどうか患者本人に自己決定をしてもらっている。最近は約半数の患者さんが人工呼吸器のサポートを希望されている。
3． 社会的側面の説明に対する遺族の意識
当院で社会的側面の説明を加えたインフォームド･コンセントを行い、1994〜1995年の2年間に呼吸不全に陥り、本人が延命を希望しなかった8遺族に我々のインフォームド･コンセントの是非について調査したところ、遺族も社会的側面の説明を含めたインフォームド･コンセントが患者･家族の両方に必要と答えた。現在の医療環境下ではインフォームド･コンセントを行う際、病名や病態の告知だけでなく、延命のための医療処置後の在宅療養に際して家族の介護時間や療養費等の経済的要素も含めた社会的側面の説明は、療養方針を決定するために有用と思われる。しかし患者が人工呼吸の装着の自己決定に際し、経済的問題や介護力などの社会的側面の影響を受けていることは考慮すべき点であると考えられる。
最近、国立療養所神経内科協議会を通じて神経内科医がどのようにALS患者に告知を行っているか調査したのでその結果も合わせて報告する。


　
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◆1999
厚生科学研究費補助金特定疾患対策事業
「特定疾患対策の地域支援ネットワークの構築に関する研究班」
平成１１年度班研究会議プログラム・抄録

場所　全共連ビル・コンベンションホール
　　　東京都千代田区平河町2-7-9　03-3265-3111
　　　地下鉄有楽町線・半蔵門線永田町駅出口4番徒歩１分
　　　地下鉄丸の内線・銀座線赤坂見附駅徒歩５分　　

10：10-11：20
＜首都圏・大阪・兵庫県における支援ネットワークの構築＞
３演題目「東京都での神経難病患者（特にALS）の長期フォローの問題点
　○東京都立神経病院神経内科　林　秀明他
６演題目「大阪府特定疾患地域支援ネットワーク構築に向けて〜
大阪府下のHMV・ALS患者の特性」
　○国療刀根山病院神経内科　姜　進他
７演題目「兵庫県における特定疾患の地域支援ネットワーク」
　○国療兵庫中央病院　高橋桂一・公立八鹿病院神経内科　近藤清彦先生　他

11：20-12：20
＜北海道・九州における支援ネットワークの構築＞
２演題目「北海道南地域におけるALS患者の地域支援ネットワーク作り
へ向けての課題」
　○市立函館病院神経内科　丸尾泰則　他
３演題目「釧路地区ALS療養実態調査」
　○釧路労災病院神経内科　田島康敬　他
４演題目「ALS医療福祉ネットワークの構築と地域ケアシステム」
　○国療南九州病院神経内科　福永秀敏　他
６演題目「福岡県における重症神経難病患者入院施設確保事業の現状と展望」
　○福岡県難病医療連絡協議会　岩木三保　他

13：10-14：10
＜全国ネットワーク・医療情報・介護保険・教育＞
１演題目「ALS全国医療情報ネットワークの現況と課題」
　○国立精神神経センター国府台病院　佐藤猛　他
２演題目「ALSにおける情報開示の課題」
　○広島大学第三内科　中村重信　他

14：25-15：05
＜中国・四国・三重県における難病支援ネットワーク＞
２演題目「香川県におけるALSの全例追跡システムの構築」
　○国療高松病院神経内科　藤井正吾　他
４演題目「ALS患者の身体障害者施設への受け入れの問題点」
　○国療南岡山病院神経内科　難波玲子　他

15：05-16：45
＜東北・新潟における難病支援ネットワークの構築＞

　

◆19990915

ワークショップ
　「神経難病におけるインフォームドコンセント」

日時：平成１１年９月１５日（水）　１１：００〜１６：００
場所：茜荘
　　　〒107-0052　東京都港区赤坂6丁目16番10号
　　　電話　03-3584-3571

プログラム
１１：００〜
1.　神経難病におけるインフォームドコンセントの現状と問題点
　　　　　　　　今井尚志（国立療養所千葉東病院）　　　　　　（20分）
　　　追加発言：福永秀敏（国立療養所南九州病院）　　　　　　（10分）
2.　患者・家族の立場からみた望ましいインフォームドコンセント（20分）
　　　　　　　　豊浦保子（日本ＡＬＳ協会近畿ブロック）
3.　保健・看護の視点からみたインフォームドコンセントの問題点（20分）
　　　　　　　　川村佐和子（東京都保健科学大学看護学科）

　　　　　　　　ー昼食・班員会議ー　　

１３：００〜
4.　インフォームドコンセントは何故に必要か：医療哲学の視点から（30分）
　　　　　　　　清水哲郎（東北大学文学部哲学科）
5.　遺伝子診断のためのインフォームドコンセントの現状と問題点　
　　　　　　　　伊藤道哉（東北大学大学院医療管理学教室）　　（20分）
　　　追加発言：中島　孝（国立療養所犀潟病院）　　　　　　　（10分）
6.　意見交換：　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（30分）
　　　「神経難病におけるインフォームドコンセントのためのマニュアル」
　　　作成に向けて

　

◆1999/12/08　新10年推進フォーラム'99
　検証！バリアの本質と課題−実感できる“完全参加と平等”をめざして
　とき　1999年12月8日（水）
　ところ　全社協・灘尾ホール他
　http://www.jdnet.gr.jp/forum/Forum99/1-0.htm#top99
　日本障害者協議会（JD）
　〒173-0037　東京都板橋区小茂根1-1-7 / 03-5995-4501 / fax 03-5995-4502

<シンポジウム> 障害のある人々の社会参加とマスコミの役割
<分科会 I>
これでいいのか「障害者排除法」
−社会参加を阻む法律の壁＝欠格条項をなくそう−
<分科会 II> 「あるべき所得保障制度」にむけてのアプローチ
<分科会 III> 自己決定・自己選択の理念を明確に
−障害者介護のゆくえ−

http://www.jdnet.gr.jp/forum/Forum99/4.htm

<分科会 ?V>
自己決定・自己選択の理念を明確に―障害者介護のゆくえ―

--------------------------------------------------------------------------------
発言者 尾上　浩二 （自立生活センター・ナビ代表）
小田島栄一 （ピープルファーストはなし合おう会）
服部　　隆 （全国精神障害者団体連合会）
根来　正博 （全日本手をつなぐ育成会政策委員）
平岡久仁子 （日本ＡＬＳ協会幹事）
橋本みさお（さくら会会長）
進 行 太田　修平 （障害者の生活保障を要求する連絡会議事務局長／
ＪＤ政策副委員長）

<発言者> 平岡久仁子（日本ＡＬＳ協会幹事）

　筋萎縮性側策硬化症（ＡＬＳ）は、全国で約4500人の方が難病患者としての登録をしています。ＡＬＳは介護保険の対象に特定疾病で加えられますが、ＡＬＳの患者に限っていえば、さまざまな生活のための支援がほとんど組み込まれていないと感じています。
　まず、ホームヘルパーにも吸引行為を認めてほしいのです。気管切開すれば必ず何分かおきに吸引が必要です。決められた時間内だけのヘルパー派遣では命が保てません。第二に、コミュニケーション方法に慣れた人を確保することです。全身性障害者の介護人派遣制度は、実施していない市町村がたくさんあります。実際の時間単価、実施要項を含めかなりの差異があり、必ずしもこの制度が十分機能しているとはいえません。全国的な普及と時間単価の引き上げが重要です。また、介護保険が導入された際、介護人派遣制度と２本立てで使えるかどうかが問題です。次に半日ないし１日近く滞在できる訪問看護体制も必要ではないかと思います。それと福祉機器の開発です。ＡＬＳの患者は日々障害が進行し、昨日まで使えた福祉機器が今日は使えないこともあります。ＰＴ、ＯＴの地域での活動を進めてほしいのです。介護保険は基本をカバーする制度と理解し、障害者福祉分野では特殊な介護の十分な上乗せをお願いしたいと思います。
　それでは、当事者の橋本さんからお話しいただきます。通訳(※)は介護者が口の形を読みながら行います。

<発言者> 橋本みさお（さくら会会長）

　マイクをもっているのが夜勤の学生で、もう１人の方が視線ヘルパーです。今、4500人の患者で24時間他人介護が成立しているのは私だけです。医療依存度が大変高く、ヘルパーが吸引できないため吸引行為にしばられています。慢性的な介護者不足です。

※通訳は、橋本氏がかすかに動く口でつくる母音の形を読み取り、ア行から横に行を言い進める。橋本氏が瞬きによる合図を送り、１字ずつ拾っていく。通訳になれるまで２〜３カ月かかるという。


＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。

＊作成：立岩 真也
REV: …　20011117,1206,200210111,26,20030408, 20130928, 1128
◇ＡＬＳ　
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