More Web Proxy on the site http://driver.im/

ＡＬＳ・本

■目次
◆生存学創成拠点関係者による書籍
◆雑誌
◆本（発行年順）
◆ケアマニュアル
◆論文等
◆雑誌記事等
◆学会・シンポジウム報告／講演等
◆科研費・厚労科研・その他研究助成報告書等
◆その他（書籍特別頒価のご案内〔日本ALS協会〕，『ALS――不動の身体と息する機械』の文献表，ほか）

>TOP

■生存学創成拠点関係者による書籍（新着順）
※本拠点関係者の論文・記事，および学会・シンポジウム報告，コメント等は難病／神経難病／特定疾患内の文献リストをご覧ください．

◆川口有美子　20091215　『逝かない身体――ＡＬＳ的日常を生きる』，医学書院，270p.　ISBN-10: 4260010034　ISBN-13: 978-4260010030　\2100　［amazon］／[kinokuniya] ※　als　b02　n02【第41回大宅壮一ノンフィクション賞受賞作】
◆川口有美子・小長谷百絵編　20090810　『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際』，医歯薬出版，212p.　ISBN-10:4263235290　ISBN-13:9784263235294　\2730　[amazon]／［kinokuniya］　※　als　n02　v03
◆20090225　『生存学』創刊号，生活書院，414p.　ISBN-10: 4903690350　ISBN-13: 978-4903690353　\2310　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩真也　20041115　『ALS――不動の身体と息する機械』，医学書院，451p.　ISBN-10: 4260333771　ISBN-13: ISBN-13: 978-4260333771　\2940　[amazon]／[kinokuniya]　※　als　n02　sm

>TOP

■雑誌

◆『ＪＡＬＳＡ』
◆『難病と在宅ケア』

>TOP

■本（発行年順）

　＊　※のあるものは生存学書庫にあります。それ以外の書籍（自費出版物、機関誌等含む）購入させていだだきます。TAE01303@nifty.ne.jp（立岩真也）までお知らせください。

・新着
◆近藤清彦　201001**　『公立八鹿病院ALS在宅ケア文献集（1990-2009）』，非売品，215p.　※　als　c07　mt　n02　v03

■2000～

◆犬飼享　20000501　『空翔ぶベッド――難病ＡＬＳと共に生きる』，信毎書籍印刷，227p.　1785　※　als. n02.
◆比嘉栄達　20010210　『つたえてください――小指奮闘記』，医歯薬出版，233p.，ISBN-10: 4263232542　ISBN-13: 978-4263232545　\1680　[amazon]／[kinokuniya] ※　als. n02. 2016b2.
◆長谷部みどり　20010210　『風にのせて伝えよう』，無明舎出版，204p.　ISBN-10: 4895442640　ISBN-13: 978-4895442640　\1470　[amazon]／[kinokuniya] ※　als. n02.
◆和川次男　20010515　『声とどけ』，仙台宝文堂，95p.　ISBN-10: 4832301128　ISBN-13: 978-4832301122　\1350　[amazon]／[kinokuniya] ※　als. c07. n02. v03. 2006b2.
　cf.http://www.ne.jp/asahi/miyagi/comenable/Wagawa.htm
◆関口和夫　20010815　『強く、やさしく――ＡＬＳ闘病四年間の記録』，文芸社，351p.　\1260　※　als. n02. 2006b2.
◆村山芳子　200202　『ごまめの歯ぎしり――青い空と白い雲そしてALSの私』，私家版（自費出版），227p.※　als. n02.
◆渡辺春樹　20030615　『蹄跡――ＡＬＳ患者となった眼科医の手記』，西田書店，359p.　ISBN-10: 4888663696　ISBN-13: 978-4888663694　\2465　[amazon]／[kinokuniya] ※　als. n02. 2006b2.
◆照川貞喜　20031212　『泣いて暮らすのも一生　笑って暮らすのも一生』，岩波書店，168p.　ISBN-10：4000241516　ISBN-13: 978-4000241519　\1680　［amazon］／[kinokuniya]　※　als. n02. 2006b2.
◆岡崎和也　20040630　『絹子の想い出のために』，文芸社，95p.　 ※　als. n02.
◆鈴木康之　20041215　『奇蹟を信じた一、一七〇日の介護――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』，文芸社，435p.　ISBN-10: 483558239X　ISBN-13: 978-4835582399　1890　［amazon］／［kinokuniya］　※ a02 n02. als.
◆並木和枝　20050625　『温かい支えに包まれて死をみてた――筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）闘病記』，西多摩新聞出版センター（私家版），128p.　※　als. c07. n02.
◆小平光子　200511　『ひとすじの涙　おじいちゃん頑張れ』，新風舎，62p.　ISBN-10: 4797460059　ISBN-13: 978-4797460056　［amazon］／［kinokuniya］　n02. als.
◆岡田仁志　20060315　『言葉を失った母を見つめて――ＡＬＳとの闘い』，文芸社，263p.　ISBN-10: 4286009769　ISBN-13: 978-4286009766　［amazon］／[kinokuniya]　※ als. n02.
◆長谷川進　20060505　『心に翼を――あるＡＬＳ患者の記録』，日本プランニングセンター，191p.　ISBN-10: 4862270034　ISBN-13: 978-4862270030　\1260　［amazon］／[kinokuniya]　※　als. n02.
◆佐々木公一　20060601　『やさしさの連鎖――難病ＡＬＳと生きる』，ひとなる書房，239p.　ISBN-10: 4894640910　ISBN-13: 978-4894640917　\1680　［amazon］／[kinokuniya]　※　als. n02.
◆瀧内美佳　20060715　『母の音色――ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)との二年六カ月」，文芸社，170p.　ISBN-10: 4286009785　ISBN-13: 978-4286009780　\1260　［amazon］／[kinokuniya]　※　　als. n02.
◆東京都立大学管弦楽団第十九期一同編　200061120　『本当は生きたい！――山口衛の足跡』，非売品，21+xiiip.　※　als. n02.
◆山崎摩耶　20061125　『マドンナの首飾り――橋本みさお、ＡＬＳという生き方』，中央法規，275p.　ISBN-10: 480582803X　ISBN-13: 978-4805828038　ASIN: 480582803X　\1890　［amazon］／[kinokuniya]　※　als. n02.
◆「生きる力」編集委員会編　20061128　『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』，岩波書店，岩波ブックレットNo.689，144p.　ISBN-10: 4000093894　ISBN-13: 978-4000093897　\840　［amazon］／[kinokuniya]　※　d　als　n02
◆京都新聞社編　20070321　『折れない葦――医療と福祉のはざまで生きる』，京都新聞出版センター，245p.　1890　ISBN:4-7638-0584-3　［amazon］　※ als. n02. a02
◆松井由美子　20080622　『命の道しるべ――笑顔をありがとう』，真光社印刷（私家版），85p. \1500　※　als. n02.
◆舩後靖彦・寮美千子　20080805　『しあわせの王様――全身麻痺のＡＬＳを生きる舩後靖彦の挑戦』，小学館，196p.　ISBN-10: 4093877203　ISBN-13: 978-4093877206　1575　［amazon］／［kinokuniya］　※ als. n02.
◆岡本美代子著／朝西真沙編　20091128　『いてほしい――眼で書かれた詩歌集』，綜合印刷出版，125p.　ISBN-10: 499032353X　ISBN-13: 978-4990323530　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. als.
◆川口有美子　20091215　『逝かない身体――ＡＬＳ的日常を生きる』，医学書院，270p.　ISBN-10: 4260010034　ISBN-13: 978-4260010030　2100　［amazon］／［kinokuniya］ ※ als. n02.
■2010～

◆近藤清彦　201001**　『公立八鹿病院ALS在宅ケア文献集（1990-2009）』，非売品，215p.　※　als　c07　mt　n02　v03
◆牛久保結紀　20100715　『支えられて――ＡＬＳ療養者になって』　文芸社，195p.　ISBN-10:428609040X　ISBN-13:978-4286090405 　1260 　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02, als
◆篠沢秀夫　20100830　　『命尽くるとも――「古代の心」で難病ＡＬＳと闘う』，文藝春秋，205p.　ISBN-10:4163728007　ISBN-13:978-4163728001　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ als. e09. n02.
◆高橋謙治　201011　『難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）――在宅介護７年間の彼方』，創栄出版，109p.　ISBN-10:4434150456　ISBN-13:978-4434150456　952+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. als
◆青木理　201112　『トラオ――徳田虎雄不随の病院王』，小学館，287p.　ISBN-10: 4093798281　ISBN-13: 978-4093798280　［amazon］／［kinokuniya］　※→201311　小学館文庫，349p.　ISBN-10: 4094120475　ISBN-13: 978-4094120479　［amazon］／［kinokuniya］ n02. als.
◆舩後靖彦・金子礼　20120708　『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』，日本地域社会研究所，38p.　ISBN-10:4890221107　ISBN-13:978-4890221103　1400+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md. als.
◆川崎晃一　20130107　『絆――進行性神経難病ＡＬＳとの共生を模索する一内科医の手記』，海鳥社，214p.　ISBN-10:4874158714　ISBN-13:978-4874158715　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. als.
◆たかおまゆみ　20130202　『わたしは目で話します――文字盤で伝える難病ＡＬＳのことそして言葉の力』　偕成社 232p.　ISBN-10: 4038082504 ISBN-13: 978-4038082504　1260 　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md. als.
◆日垣隆　20130520　『ルポ脳生――難病ALSと闘う人々』，「ガッキィファイター」編集室 Kindel: ASIN: B00CW9812Q　［amazon］　800　※ n02. als.
◆藤田正裕　20131120　『９９％ありがとう――ＡＬＳにも奪えないもの』，ポプラ社，207p.　ISBN-10:4591136817　ISBN-13:978-4591136812　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. als.
◆ワット隆子　201402**　『ワットさんのＡＬＳ物語――ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の夫と歩んだ２２００日』，ヴィゴラス・メド，168p.　ISBN-10:499075560X　ISBN-13:978-4990755607　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. als
◆川口有美子　20141222　『末期を超えて――ＡＬＳとすべての難病にかかわる人たちへ』，青土社，250p.　ISBN-10: 4791768388　ISBN-13: 978-4791768387　2000+　［amazon］／[kinokuniya]　※ als. n02.
◆長尾義明　20150910　『難病ＡＬＳを生きる――足で描いたＡＬＳ患者の絵』，エミール出版，250p.　ISBN-10: 499085800X　ISBN-13: 978-4990858001　1852+　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. als.
◆小平光子　20160115　『難病ＡＬＳの夫を見守って』，文芸社，63p.　ISBN-10: 4286169502　ISBN-13: 978-4286169507　［amazon］／［kinokuniya］　※ Kindle版：ASIN: B01HHMNK8W　［amazon］ n02. als.

■～1999

◆川合亮三　197503　『筋肉はどこへ行った』，刊々堂出版　ASIN: B000JA03B2　［amazon］　 b　als　n02
→川合［1987]
◆鈴木千秋　19780620　『平眠――わが母の願った「安楽死」』，新潮社，261p.　ASIN: B000J8OFG8　\850　［amazon］　※　b　als　n02
◆玉川よ志子　19830525　『終わりに言葉なきことばありき』，講談社，229p.　ISBN-10: 4062005255　ISBN-13: 978-4062005258　\1200　［amazon］／［kinokuniya］　[B]　b　als　n02
◆川口武久　19830724　『しんぼう――死を見つめて生きる』，静山社，270p.　ISBN-10: 4915512053　ISBN-13: 978-4915512056　\1325　［amazon］／［kinokuniya］　※　b　als　n02
→cf.立岩真也　20041225　「ＡＬＳの本・１」（医療と社会ブックガイド・44），『看護教育』45(12):（医学書院）
◆川口武久　19850515　『続しんぼう――生きて生かされ歩む』，静山社，278p.　ISBN-10: 4915512096　ISBN-13: 978-4915512094　\1325　［amazon］／［kinokuniya］※　b　als　n02
◆折笠智津子　19861220　『妻のぬくもり　蘭の紅』，主婦の友社，226p.　ISBN-10: 407924780X　ISBN-13: 978-4079247801　\1260　［amazon］／［kinokuniya］　※　b　als　n02
◆佐藤力子　19870221　『この両手に力をください』，「この両手に力をください」刊行委員会，233p.　\1365　※　b　als　n02
◆日本ＡＬＳ協会編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社，278p.　ISBN-10: 4915512142　ISBN-13: 978-4915512148　\1260　［amazon］／［kinokuniya］　※　b　als　n02
◆川合亮三　19871005　『新訂版　筋肉はどこへ行った』，静山社，201p.　ISBN-10: 4915512150 ISBN-13: 978-4915512155　\1050　［amazon］／［kinokuniya］　※　b　als　n02
◆松嶋禮子　19880201　『ある難病患者のつぶや記』，静山社，206p.　ISBN-10: 4915512169　ISBN-13: 978-4915512162　\1050　[amazon]／[kinokuniya]　※　[B]　b　als　n02
◆土屋敏昭・ＮＨＫ取材班　19890120　『生きる証に――目で綴った闘病記』，日本放送出版協会，234p.　ISBN-10: 4140086270　ISBN-13: 978-4140086278　\1575　[amazon]／[kinokuniya]　※　b　als　n02
◆菅原和子　19890401　『忘れな草――ある難病患者の記録』，静山社，157p.　\1050　[amazon]／[kinokuniya]　※b　als　n02　
◆折笠美秋　19890610　『死出の衣は』，富士見書房，229p.　ISBN-10: 4829170719 ISBN-13: 978-4829170717　\1680　[amazon]／[kinokuniya]　※　b　als　n02
◆山田徳子　19890915　『ラストチャンスを私に――神経難病との闘い』，静山社，157p.　ISBN-10: 4915512223　ISBN-13: 978-4915512223　\1050　[amazon]／[kinokuniya]　※　als　n02　b
◆川口武久　19890910　『ひとり居て一人で思う独り言――筋萎縮性側索硬化症と闘う』，一粒社，307p.　\1365　※　b　als　n02
◆篠原糸美　19900501　『翔べ、自由に――神経難病と共に』，静山社，206p.　ISBN-10：4915512231　ISBN-13: 978-4915512230　\1223　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02
◆佐藤力子　19900920　『翼をください――病室からとどけ！母の愛』，照林社，253p.　ISBN-10: 4796520058　ISBN-13: 978-4796520058　\1325　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02
◆成田武雄（絵）・金子義一（文）　19910615　『輝ける未来――ビューティフル・ヘブン』，私家版，70+32p.　※　als　n02　v03
◇日本ＡＬＳ協会編　19911225　『ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）ケアブック』，日本ＡＬＳ協会，255p.　ISBN-10: 4930909910　ISBN-13: 978-4930909916　\2100　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02
◇ジュディ・オリバー編／日本ＡＬＳ協会訳　199105**　『照る日かげる日――ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者たちの記録』，サイマル出版会，212+13p.　ISBN-10: 4377408933　ISBN-13: 978-4377408935　\1426　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　c07　n02　v03
◆土屋とおる　19930111　『生きている　生きねばならぬ　生きられる』，静山社，198p.　ISBN-10: 4915512282　ISBN-13: 978-4915512285　\1325　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02
◆知本茂治　19930528　『九階東病棟にて――ねたきりおじさんのパソコン日記』，メディカ出版，340p.　ISBN-10: 489573269X　ISBN-13: 978-4895732697　\1835　［amazon］／[kinokuniya]　※　[4][7]　als　n02
◆マオアキラ　19930615　『命燃やす日々――自らガンと闘いある難病患者の「生きる！」を撮ったディレクター』，文溪堂，189p.　ISBN-10: 4938618923　ISBN-13: 978-4938618926　\1365　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　c07　n02
　 →川口武久
◆川口武久　19931017　『菊化石――筋萎縮性側索硬化症との日々』，創風社，255p.　ISBN-10：4915699331　ISBN-13: 978-4915699337　\1529　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02
◆鈴木康之　19931127　『愛はいつまでも絶ゆることなし――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』，講談社出版サービスセンター，440p.　\2913　※　als　n02
（再刊〔タイトル変更〕 200412**　『奇蹟を信じた一，一七〇日の介護――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』，文芸社，435p.　ISBN-10: 483558239X　ISBN-13: 978-4835582399　\1890　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02）
◇ベンさんの事例に学ぶ会編　19940515　『最高のQOLへの挑戦――難病患者ベンさんの事例に学ぶ』，医学書院，141p.　ISBN-10: 4260341499　ISBN-13: 978-4260341493　\2100　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02
→cf.日本ＡＬＳ協会福井県支部
→cf.松本茂　19940515　「ＡＬＳ患者と人工呼吸器の問題――患者の本音」，ベンさんの事例に学ぶ会編［1994］
◆杉原充晃　19940930　『八起――杉原充晃画集』，信山社，92p.　ISBN-10: 4882619822　ISBN-13: 978-4882619826　\2625　[amazon]／[kinokuniya] ※　als　n02
◆松本　茂　19950901　『悪妻とのたたかい――神経難病ALSと共に』，静山社，318p.　ISBN-10: 4915512320　ISBN-13: 978-4915512322　\1890　[amazon]／[kinokuniya] 　※　als　n02
→cf.立岩真也　20041225　「ＡＬＳの本・１」（医療と社会ブックガイド・44），『看護教育』45(12):（医学書院）
◆野本芳昭　19951020　『生と死を視つめた三年間』，近代文藝社，206p.　ISBN-10: 4773347155　ISBN-13: 978-4773347159　\1223　[amazon]／[kinokuniya]　※　als　n02
◆宮下健一　19960611　『いのちよありがとう――難病ＡＬＳとともに』，信濃毎日新聞社，269p.　ISBN-10: 4784096140　ISBN-13: 978-4784096145　\1835　[amazon]／[kinokuniya]　※　als　n02
◆豊浦保子　19960722　『生命のコミュニケーション――筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の記録』，東方出版，198p.　ISBN-10：4885914892　ISBN-13: 978-4885914898　\1325　［amazon］／[kinokuniya]　※　[7]<2006b2>　als　n02
→cf.日本ＡＬＳ協会近畿ブロック
→cf.立岩真也　20050125「ＡＬＳの本・２」（医療と社会ブックガイド・45），『看護教育』46(1): （医学書院）
◆加藤誠司・郁子　19980222　『わたし心配しかできないから――筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の妻との歳月』，私家版（自費出版），206p.　\1890　※　als　n02
◆土居巍・土居喜久子　19980410　『まぶたでつづるＡＬＳの日々』，白水社，230p.　ISBN-10: 456004953X　ISBN-13: 978-4560049532　\　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02
→cf.永松啓爾（大分県立病院院長）　19980410　「神経難病，ALSについて」，土居・土居［1998: 207-218］
◆東御建田郁夫　19980507　『いのちの輝き――まだ瞼は動く』，東洋経済新報社，247p.　ISBN-10: 4492041117　ISBN-13: 978-4492041116　\1470　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02
◆杉山進　19981125　『負けてたまるか，負けたら俺の男がすたるよ――神経難病ＡＬＳと闘う日々』，静山社，262p.　ISBN-10: 4915512355　ISBN-13: 978-4915512353　\1785　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02
◆高田俊昭　19990210　『無限充足――高田俊昭画文集』，ライブストーン，103p.　ISBN-10: 4795288720　ISBN-13: 978-4795288720　\2730　[amazon]／[kinokuniya]　※　als　c07　n02　v03
◇畑中良夫編　19990315　『尊厳死か生か――ＡＬＳと苛酷な「生」に立ち向かう人びと』，日本教文社，248p.　ISBN-10: 4531063279　ISBN-13: 978-4531063277　\1699　［amazon］／[kinokuniya]　※　als　n02

>TOP

■ケアマニュアル
◆日本ＡＬＳ協会編　200008　『ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)ケアブック　改訂新版』
　（1991年12月初版発行）ISBN-10: 4930909910　ISBN-13: 978-4930909916　\2100　［amazon］／[kinokuniya]
　編集・発行　日本ＡＬＳ協会　〒162-0837　東京都新宿区納戸町7-103　※
　Tel 03-3267-6942　Fax 03-3267-4123
　販売所　ときわ総合サービス株式会社出版部
　〒103-0021　東京都中央区日本橋元石町3-2-4共同ビル
　Tel 03-3270-5713　fax 03-3270-5710
　目次【抜粋】
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/als-h/guide.html
　第１章　ＡＬＳについて
　第２章　精神・心理面に於ける問題
　第３章　嚥下障害について
　第４章　呼吸障害について
　第５章　コミュニケーションについて
　第６章　リハビリテーション【機能訓練】
　第７章　日常生活の工夫
　第８章　在宅療養の実際【事例報告などの寄稿】
　第９章　生活援助の社会資源

◆ALS Association (ed.) 1997 Living with ALS, ALS Association, 56+32+33+51+43+47p. ＝19971201　遠藤明訳　『ALSマニュアル――ALSと共に生きる』，日本メディカルセンター，143p.　ISBN-10: 4888751021　ISBN-13:　978-4888751025　\1890　[amazon]／[kinokuniya]　※　als　c07　n02　v03
　（一部を「自己決定」→「言説　医療・米国」に引用）

　◇「オンライン古書館パラメディカ」
　　http://member.nifty.ne.jp/PARAMEDICA/

>TOP

■論文等（年代別：今後増補します）

◇林秀明　19960511　「筋萎縮性側索硬化症患者に病気を知らせること（病名告示）」，『脳と神経』48(5): 409-415（医学書院）.
◇立岩真也　19980120　「都合のよい死・屈辱による死――「安楽死」について」，『仏教』42: 85-93（法蔵館出版）.
　※立岩真也　20001023　『弱くある自由へ』に再録。
◇川嶋乃里子（湘南鎌倉病院）　1999　「ALSの進行期ケアー米国と日本の違い――難病と在宅ケア」，『Neurology』52: 1311-1323
◇濃沼信夫・伊藤道哉・山崎壮一郎　19991015　「ALS医療の現状と課題」，『日本公衆衛生雑誌』46(10): 394
◇近藤清彦（公立八鹿病院・神経内科部長）　「ALSと人工呼吸器――その誤解と伝説」，『週刊医学界新聞』2371
　http://www.igaku-shoin.co.jp/
◇林秀明　20000115　「ALSの呼吸筋麻痺と呼吸器装着　最近の考え方――『今までのＡＬＳ観』から『新しいＡＬＳ観』への進展」，『理学療法ジャーナル』34(1): 46-48
◇武藤香織・岩木三保・吉良潤一　20000531　「難病患者に対する入院施設確保事業の現状と問題点――福岡県重症神経難病ネットワークの取り組みより」，『医療と社会』10(1): 145-157
◇山本真（大分協和病院）　20000801　「人工呼吸療法ＡＬＳの医療――大分での10年」，『難病と在宅ケア』6(5): 18-19
◇今井尚志（国療千葉東病院）　20000715　「【在宅における人工呼吸器管理について】筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の自己決定を尊重した医療援助 ALSを受容して強く生きる」，『訪問看護と介護』5(7): 558-561
◇武藤香織・岩木三保　20001110　「神経難病の療養環境整備と医療情報ネットワーク」，『BIO Clinica』15(12): 53-57
◇小西哲郎（国立宇多野病院副院長）　20000501　「筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者のコミュニケーションについて」，『難病と在宅ケア』6(2): 33-37
◇立岩　真也　20001127　「手助けを得て，決めたり，決めずに，生きる――第3回日本ALS協会山梨県支部総会での講演」，倉本智明・長瀬修編『障害学を語る』，エンパワメント研究所，189p.　ISBN-10: 4887203047　ISBN-13: 978-4887203044　\2100　［amazon］／[kinokuniya]　※
◇北村弥生　2000　「筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に対する人工呼吸器に関わる情報提供のあり方――リハビリテーション専攻学生を対象としたシミュレーション調査」，『国立身体障害者リハビリテ-ションセンター研究紀要』21: 13-17
◇北村弥生・土屋葉・田中恵美子・玉井真理子・清水哲朗，2000　「筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に対する医師による人工呼吸器に関する情報提供――患者と家族を対象とした調査の解析」，『第17回国立身体障害者リハビリテーションセンター業績発表会要旨』
　[外部リンク]http://www.rehab.go.jp/achievements/japanese/17th/paper23.html
◇斉藤豊和（北里大学東病院神経内科長代理　慢性疾患・難治疾患治療センター長　リハ・社会医療部長〔総合相談室長〕）　20010401　「在宅人工呼吸療法におけるQOL」，『難病と在宅ケア』7(1): 31-35
◇土屋葉　200203　「ALS患者と家族をめぐる『問題』(1)――患者・家族・医療従事者への聞きとり調査から」，『人間研究』7: 23-39（武蔵野女子大学〔現・武蔵野大学〕）
◇北村弥生　2001　「呼吸器装着に関する意思決定における筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の心理的葛藤とその解決」，『国立身体障害者リハビリテ-ションセンター研究紀要』22: 23-28
　[外部リンク]http://www.rehab.go.jp/kiyou/japanese/22th/22-05.pdf
◇北村弥生・土屋葉・田中恵美子・玉井真理子・清水哲郎　20020915　「医師から提供された人工呼吸器に関する情報に対する筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者による評価」，『日本公衆衛生雑誌』49(9): 959-966
◇北村弥生　2003　「筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に対する人工呼吸器に関する情報提供についての患者と医療従事者の理解の相違――患者・家族・医療従事者を対象とした調査の解析」，『国立身体障害者リハビリテ-ションセンター研究紀要』24: 29-35
　[外部リンク]http://www.rehab.go.jp/kiyou/japanese/24th/24-04.pdf
◇中島孝　200303　「筋萎縮性側索硬化症患者に対するQOL向上への取り組み」，『神経治療学』20(2): 139-147
◇荻野美恵子　200511　「神経疾患診療上の倫理的・社会的諸問題――筋萎縮性側索硬化症における倫理的・社会的問題」，『神経治療学』22(6): 741-746
◇荻野美恵子　200601**　「在宅医療と法律・倫理――ALS患者の呼吸器選択・呼吸器離脱の意思決定」，『日本在宅医学会雑誌』7(2): 23-27
◇中島孝　20080518　「NPPVの概要　NPPVの目的と適応――ALSを例として」，『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(supplement): S174-175
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル
◇秋山菜奈絵・浅見豊子・江里口誠・兒玉香菜子・黒田康夫・西村謙一・平松克輝・新郷修二・三原睦子　20080718　「ALS患者の介護者における介護負担」，『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(7): 468
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル
◇渡辺とみ子　200811**　「ALS患者から（難病在宅医療――患者からの発信）」『日本在宅医学会雑誌』10(1): 51-52

>TOP

■雑誌記事等
◇『ベターケア』掲載の長谷部さんの記事
　http://horinsha.co.jp/better_care/04akita.html

>TOP

■学会・シンポジウム報告／講演等
◇塚越フミエ（愛知県立看護大学）・河内育代・坂之上ひとみ　19971130　「ALS患者の人工呼吸器装着の選択と家族」，第３回日本臨床死生学会大会自由報告，於：東洋英和女学院大学
　http://jsct.umin.ac.jp/3th.html
◇山口進一　20001007　「あいだに在るもの」（講演），芸術とヘルスケア・パネルディスカッション，於：福岡アジア美術館・あじびホール
　http://www.kyushu-id.ac.jp/~tomotari/yamaguchi2.html

>TOP

■科研費・厚労科研・その他研究助成報告書等
◇熊本俊秀・佐藤幸子・牧野里美・安東広子・高橋優美子・三宮邦裕・西山淑子　1999　「神経難病患者のQOL向上における問題点とその対策――看護婦の立場から」，厚生省特定疾患調査研究班「特定疾患に関するQOL研究班」平成10年度研究報告書，137－140
◇熊本俊秀・三宮邦裕，森敏雄，上山秀嗣，津田富康　1999　「在宅神経難病患者のQOL向上のための専門病院のかかわり――神経難病患者に対する在宅ケア処方箋」，厚生省特定疾患調査研究班「特定疾患に関するQOL研究班」平成10年度研究報告書，109－115
◇厚生省特定疾患特定疾患患者の生活の質（QOL）の向上に関する研究班　200003　「人工呼吸器装着者の訪問看護研究」分科会『人工呼吸器を装着しているALS療養者の訪問看護ガイドライン』
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/als-h/img/guide.pdf
◇中島孝（研究代表者）　200802**　「特定疾患患者の生活の質（Quality of Life, QOL）の向上に関する研究」厚生労働科学研究費補助金疾病・障害対策研究分野難治性疾患克服研究総括報告書（200731039A）
　[外部リンク]厚生労働科学研究成果データベースで全文閲覧可．PDFファイル
◇大生定義・平野優子・田中恵美子・土屋葉　200903**　「人工呼吸器を装着しなかった筋萎縮性側策硬化症患者と家族の経験：特に医師による告知と人工呼吸器装着に関する経験と社会サービスと家族介護に関する経験について――家族へのインタビュー調査より」厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）研究分担報告書

>TOP

■その他
・書籍特別頒価のご案内（日本ＡＬＳ協会）
http://www.jade.dti.ne.jp/~jalsa/info/book.html

・『ＡＬＳ：不動の身体と息する機械』の文献表

＊このファイルは文部省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。
作成：立岩真也
更新：…　20011116,23,28,1201,1208,21,20020612,14,19,1022,20030104,0928　20040503　20080317, 20091027, 20100914, 15, 22, 24，28，29, 1002, 07, 16, 27（藤原信行）, 20101207, 10 ... 20161231, 20170101, 02

◇ＡＬＳ　 ◇「難病」文献　 ◇「難病」　 ◇病者障害者運動史研究　

TOP　HOME (http://www.arsvi.com)◇